7 vanliga frågor om livet med Downs syndrom

Efter att ha vetat att barnet har Downs syndrom, bör föräldrarna lugna sig och söka lika mycket information om vad Downs syndrom är, vilka är dess egenskaper, vilka är de hälsoproblem som barnet kan möta och vad är behandlingsmöjligheter som kan bidra till att främja autonomi och förbättra ditt barns livskvalitet.

Det finns föräldraföreningar som APAE, där det är möjligt att hitta kvalitet, pålitlig information och även de professionella och terapier som kan indikeras för att hjälpa ditt barns utveckling. I denna typ av förening är det också möjligt att hitta andra barn med syndromet och deras föräldrar, vilket kan vara användbart för att känna till de begränsningar och möjligheter som personen med Downs syndrom kan ha.

1. Hur länge lever du?

En förväntad livslängd för en person med Downs syndrom kan varieras och kan påverkas av födelsedefekter, till exempel hjärt- och luftvägsdefekter, och lämplig medicinsk uppföljning utförs. Tidigare, i många fall översteg inte livslängden 40 år gammal, men idag, med framsteg inom medicin och förbättringar i behandlingar, kan en person med Downs syndrom leva mer än 70 år.

2. Vilka tester behövs?

Efter att ha bekräftat diagnosen av barnet med Downs syndrom, kan läkaren beställa ytterligare tester, om nödvändigt, till exempel: karyotyp som måste utföras fram till 1: a livet, ekokardiogram, blodantal och sköldkörtelhormoner T3, T4 och TSH.

Tabellen nedan visar vilka tester som ska göras och i vilket skede de ska utföras under livet för personen med Downs syndrom:

	Vid födseln	6 månader och 1 år	1 till 10 år	11 till 18 år	vuxen	äldre
TSH	Ja	Ja	1 x år	1 x år	1 x år	1 x år
CBC	Ja	Ja	1 x år	1 x år	1 x år	1 x år
karyotyp	Ja
Glukos och triglycerider					Ja	Ja
Ekkokardiogram *	Ja
utsikt	Ja	Ja	1 x år	var sjätte månad	var tredje år	var tredje år
hörsel	Ja	Ja	1 x år	1 x år	1 x år	1 x år
Röntgen för ryggrad			3 och 10 år		Om jag behöver	Om jag behöver

* Ekokardiogrammet bör endast upprepas om hjärtabnormaliteter upptäcks, men frekvensen bör anges av den kardiolog som följer med personen med Downs syndrom.

3. Hur är leveransen?

Förlossningen av ett barn med Downs syndrom kan vara normal eller naturlig, men det är nödvändigt att kardiologen och en neonatolog måste vara tillgängliga, om han är född före det planerade datumet, och av detta skäl väljer ibland föräldrarna kejsarsnitt, redan att dessa läkare inte alltid finns tillgängliga på sjukhus.

Ta reda på vad du kan göra för att återhämta dig från kejsarsnitt snabbare.

4. Vilka är de vanligaste hälsoproblemen?

Personen med Downs syndrom har mer troligtvis hälsoproblem som:

• I ögonen: Katarakt, pseudostenos i lacrimalkanalen, beroende av brytning, kräver glasögon i tidig ålder. I öronen: Ofta otitis som kan gynna dövhet. I hjärtat: Interatrial eller interventrikulär kommunikation, atrioventrikulär septal defekt. I det endokrina systemet: Hypotyreos. I blodet: leukemi, anemi. I matsmältningssystemet: Förändring i matstrupen som orsakar reflux, stenos i tolvfingertarmen, aganglionisk megacolon, Hirschsprungs sjukdom, Celiaki. I muskler och leder: Svaga ligament, cervikal subluxation, hoftdislokation, ledinstabilitet, vilket kan gynna dislokationer.

På grund av detta är det nödvändigt att ha medicinsk övervakning under livstid, genomföra tester och behandlingar när någon av dessa förändringar dyker upp.

5. Hur är barnets utveckling?

Barnets muskelton är svagare och därför kan barnet ta lite längre tid att hålla huvudet ensamt och därför bör föräldrarna vara mycket försiktiga och alltid stödja barnets nacke för att undvika cervikal dislokation och till och med en skada i ryggmärgen.

Barnets psykomotoriska utveckling med Downs syndrom är lite långsammare och det kan ta lite tid att sitta, krypa och gå, men behandling med psykomotorisk fysioterapi kan hjälpa honom att nå dessa milstolpar för snabbare utveckling. Den här videon har några övningar som kan hjälpa dig att hålla ditt träningspass hemma:

Fram till 2 års ålder tenderar barnet att ha täta episoder av influensa, förkylning, gastroesofageal reflux och kan ha lunginflammation och andra luftvägssjukdomar om de inte behandlas korrekt. Dessa barn kan få vaccin mot influensa varje år och får vanligtvis vaccinet mot respiratoriskt syncytialvirus vid födseln för att förhindra influensan.

Barnet med Downs syndrom kan börja prata senare, efter 3 års ålder, men behandlingen med taleterapi kan hjälpa mycket, förkorta den här tiden, underlätta barnets kommunikation med familj och vänner.

6. Hur ska maten vara?

Barnet med Downs syndrom kan amma men på grund av tungans storlek, svårigheten att koordinera sug med andning och musklerna som tröttnar snabbt kan han ha vissa svårigheter att amma, även om han har lite träning och tålamod. hon kanske också kan amma uteslutande.

Denna träning är viktig och kan hjälpa barnet att stärka ansiktsmusklerna som hjälper honom att prata snabbare, men i alla fall kan modern också uttrycka mjölken med en bröstpump och sedan erbjuda den till barnet med en flaska.

Kolla in den fullständiga Amning Guide för nybörjare

Exklusiv amning rekommenderas också till 6 månader, då andra livsmedel kan introduceras. Du bör alltid föredra hälsosamma livsmedel och undvika t.ex. läsk, fett och stekning.

7. Hur är skola, arbete och vuxenliv?

Barn med Downs syndrom kan studera i den vanliga skolan, men de som har många inlärningssvårigheter eller mental retardering har nytta av specialskolan. Aktiviteter som fysisk träning och konstnärlig utbildning är alltid välkomna och hjälper människor att förstå sina känslor och uttrycka sig bättre.

Personen med Downs syndrom är söt, utgående, sällskaplig och kan också lära sig, kan studera och kan till och med gå på college och arbeta. Det finns berättelser om studenter som gjorde ENEM, gick på college och kan träffas, ha sex och till och med, gifta sig och paret kan bo ensamma, med bara stöd från varandra.

Eftersom personen med Downs syndrom har en tendens att lägga på sig, ger regelbunden fysisk aktivitet många fördelar, som att bibehålla idealvikten, öka muskelstyrkan, hjälpa till att förhindra ledskador och underlätta socialisering. Men för att säkerställa säkerhet under utövandet av aktiviteter som gym, viktträning, simning, ridning, kan läkaren beställa röntgenundersökningar oftare för att utvärdera livmoderhalsryggraden, som till exempel kan drabbas av dislokationer.

Pojken med Downs syndrom är nästan alltid steril, men flickor med Downs syndrom kan bli gravida men har en stor chans att få ett barn med samma syndrom.